16.07.2020
Особое внимание Фонд помощи детям имени Примакова Е.М. уделяет детям с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых по состоянию не текущий момент возможно только за рубежом.
Такого внимания требует сейчас Женя Викулов, которому могут помочь в клинике Sant Joan de Deu (Барселона, Испания).
История Жени
У улыбчивого малыша с большущими голубыми глазами нейробластома левого надпочечника, 4 стадия. Женя родился 17 мая 2015 года в Ростовской области, с. Вареновка, и до 2019 года рос здоровым ребенком. В январе 2019г. он заболел ОРЗ с осложнениями, прошел противомикробную терапию, но самочувствие его только ухудшалось. В феврале 2019 г. был госпитализирован в Москву в НМИЦ «Здоровье детей», где было проведено обследование, после которого ребенка направили для подтверждения диагноза в НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. В марте того же года Жене был поставлен диагноз - нейробластома левого надпочечника, 4 стадия, с метастазированием в костный мозг, лимфоузлы костей и черепа. С марта 2019 г. Женя перенес 6 блоков химиотерапии и пересадку костного мозга.
На данный момент ребенку необходимо и показано лечащим врачом провести иммунотерапию моноклональными антителами (препаратом динутуксимаб), которые стимулируют активность иммунной системы. Обнадеживающий ответ о возможности такого лечения был получен из испанского госпиталя Sant Joan de Deu. Общая стоимость лечения в госпитале составляет 22 млн. рублей.
Пока силами родителей и волонтеров на 11.07.2020 года удалось собрать 4 133 000 рублей.
И мы вновь обращаемся к вам, уважаемые читатели, с просьбой о поддержке сбора, направленного на спасение жизни ребенка!
Информацию, документы и реквизиты для помощи вы можете увидеть на сайте фонда: www.detfond.com
Сгенерировать QR-code для ссылки на историю Жени В. на сайте фонда:
https://detfond.com/programma-3260/
Что же такое нейробластома?
Это злокачественная опухоль, которая является одним из видов сόлидных (плотных) опухолей, встречается преимущественно у детей до пяти лет. Опухоль возникает в тот момент, когда нормальные нейробласты не созревают в нервные клетки, вместо этого они бесконтрольно растут. Ученые предполагают, что несозревшие (эмбриональные) нервные клетки начинают мутировать еще до рождения ребенка, когда меняются хромосомы и происходит сбой в регулировании работы генов. Этот недуг вначале себя ничем не проявляет, пока не сформируется до последней стадии. Чаще всего опухоль возникает в брюшной полости, вокруг/внутри надпочечников или нервной ткани в задней части брюшины. Также она может развиваться в нервной ткани шеи, суставов позвоночника или таза. Такая опухоль диагностируется путем пальпации - на пораженном участке ощущается уплотнение.
В России ежегодно регистрируется около 700-800 случаев нейробластом. Это заболевание имеет несколько сценариев развития. Порой опухоль из злокачественной может перерасти в доброкачественную или может регрессировать, исчезнуть совсем, а может принять угрожающие формы, когда поражаются все органы, кости и костный мозг.
Ученные всего мира постоянно ищут новые щадящие методы лечения нейробластомы.
Автор: Ирина Сафронова
Особое внимание Фонд помощи детям имени Примакова Е.М. уделяет детям с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых по состоянию не текущий момент возможно только за рубежом.
Такого внимания требует сейчас Женя Викулов, которому могут помочь в клинике Sant Joan de Deu (Барселона, Испания).
История Жени
У улыбчивого малыша с большущими голубыми глазами нейробластома левого надпочечника, 4 стадия. Женя родился 17 мая 2015 года в Ростовской области, с. Вареновка, и до 2019 года рос здоровым ребенком. В январе 2019г. он заболел ОРЗ с осложнениями, прошел противомикробную терапию, но самочувствие его только ухудшалось. В феврале 2019 г. был госпитализирован в Москву в НМИЦ «Здоровье детей», где было проведено обследование, после которого ребенка направили для подтверждения диагноза в НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. В марте того же года Жене был поставлен диагноз - нейробластома левого надпочечника, 4 стадия, с метастазированием в костный мозг, лимфоузлы костей и черепа. С марта 2019 г. Женя перенес 6 блоков химиотерапии и пересадку костного мозга.
На данный момент ребенку необходимо и показано лечащим врачом провести иммунотерапию моноклональными антителами (препаратом динутуксимаб), которые стимулируют активность иммунной системы. Обнадеживающий ответ о возможности такого лечения был получен из испанского госпиталя Sant Joan de Deu. Общая стоимость лечения в госпитале составляет 22 млн. рублей.
Пока силами родителей и волонтеров на 11.07.2020 года удалось собрать 4 133 000 рублей.
И мы вновь обращаемся к вам, уважаемые читатели, с просьбой о поддержке сбора, направленного на спасение жизни ребенка!
Информацию, документы и реквизиты для помощи вы можете увидеть на сайте фонда: www.detfond.com
Сгенерировать QR-code для ссылки на историю Жени В. на сайте фонда:
https://detfond.com/programma-3260/
Что же такое нейробластома?
Это злокачественная опухоль, которая является одним из видов сόлидных (плотных) опухолей, встречается преимущественно у детей до пяти лет. Опухоль возникает в тот момент, когда нормальные нейробласты не созревают в нервные клетки, вместо этого они бесконтрольно растут. Ученые предполагают, что несозревшие (эмбриональные) нервные клетки начинают мутировать еще до рождения ребенка, когда меняются хромосомы и происходит сбой в регулировании работы генов. Этот недуг вначале себя ничем не проявляет, пока не сформируется до последней стадии. Чаще всего опухоль возникает в брюшной полости, вокруг/внутри надпочечников или нервной ткани в задней части брюшины. Также она может развиваться в нервной ткани шеи, суставов позвоночника или таза. Такая опухоль диагностируется путем пальпации - на пораженном участке ощущается уплотнение.
В России ежегодно регистрируется около 700-800 случаев нейробластом. Это заболевание имеет несколько сценариев развития. Порой опухоль из злокачественной может перерасти в доброкачественную или может регрессировать, исчезнуть совсем, а может принять угрожающие формы, когда поражаются все органы, кости и костный мозг.
Обычно нейробластому лечат как и все формы рака: химиотерапия, лучевая, гормональная терапии и оперативное вмешательство.
Ученные всего мира постоянно ищут новые щадящие методы лечения нейробластомы.
Новые достижения медицины последних лет:
Ретиноиды ̶ лекарства, содержащие ретинол (витамин А). Их использование позволяет значительно уменьшить риск рецидива опухоли.
Таргетная терапия – это применение препаратов, воздействующих на раковые клетки, но не убивающие их, а замедляющих интенсивность деления и повышающих степень их дифференцирования. В результате опухоль уменьшается в размерах.
Иммунотерапия ̶ метод лечения нейробластомы моноклональными антителами (препарат динутуксимаб), которые стимулируют активность иммунной системы в отношении клеток опухоли. Исследования показали, что моноклональные антитела эффективны у детей, имеющих сопротивляемость организма к воздействию химиотерапии. Этот метод применяют на последнем этапе лечения.
Ретиноиды ̶ лекарства, содержащие ретинол (витамин А). Их использование позволяет значительно уменьшить риск рецидива опухоли.
Таргетная терапия – это применение препаратов, воздействующих на раковые клетки, но не убивающие их, а замедляющих интенсивность деления и повышающих степень их дифференцирования. В результате опухоль уменьшается в размерах.
Иммунотерапия ̶ метод лечения нейробластомы моноклональными антителами (препарат динутуксимаб), которые стимулируют активность иммунной системы в отношении клеток опухоли. Исследования показали, что моноклональные антитела эффективны у детей, имеющих сопротивляемость организма к воздействию химиотерапии. Этот метод применяют на последнем этапе лечения.
Автор: Ирина Сафронова